A história da cearense Júlia Maria, de 2 anos, chamou atenção das redes sociais após o ministro Cristiano Zanin determinar que a União fornecesse o medicamento Zolgensma a ela — considerado o remédio mais caro do mundo no valor de R$ 6 milhões.
Nesta quarta-feira (6), um dia após a decisão do Supremo Tribunal Federal (STF), o Diário do Nordeste conversou com Jozelma Silva Souza, 22, a mãe da criança.
Assista:
Natural de Iguatu, no Interior do Estado, ela conta que teve uma gestação tranquila. Nos primeiros dias de vida de Júlia Maria, não notou nenhum problema de saúde na filha.
Ao completar um mês e 15 dias, porém, a mãe da menina percebeu que ela ficava por alguns momentos sem se mexer. "Ela começou a ficar paradinha. Observei que ela estava perdendo os movimentos. Eu comecei levar aos médicos e alguns diziam que ela era mais gordinha e, por isso, mais preguiçosinha", lembra Jozelma.
Aos três meses, ela conta que a situação da filha se agravou. A família, então, tomou a decisão de buscar um diagnóstico em Fortaleza, a cerca de 300 quilômetros de Iguatu.
De início, a criança ficou internada no Hospital Infantil Filantrópico Sopai. Em busca de um tratamento mais especializado, Júlia Maria foi transferida para o Hospital Infantil Albert Sabin. Aos quatro meses, a equipe médica diagnosticou a pequena com Atrofia Muscular Espinhal (AME).
O que é? Conforme o Ministério da Saúde, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Como é feito o diagnóstico de AME? O diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal (AME) é feito por um médico com base no protocolo da doença publicado pelo Ministério da Saúde no dia 22 de outubro de 2019 e revogado pela Portaria Conjunta nº 03, de 18 de janeiro de 2022. Os exames necessários para confirmação da doença serão solicitados pelo profissional de saúde. Existe mais de um tipo de AME? Conforme o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), a Atrofia Muscular Espinhal (AME) é classificada de maneira mais completa em 5 tipos (0, I, II, III e IV), segundo a idade em que os sintomas se desenvolvem e a sua gravidade. Nos casos mais graves (tipos 0 e I). Quais os problemas causados pela AME? Problemas motores e respiratórios se desenvolvem já nos primeiros meses de vida. Existe tratamento? Os medicamentos Spinraza e o Zolgensma são registrados no Brasil para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Início de tratamento com Spinraza
Jozelma acreditou que vir para a Capital seria a melhor forma de encontrar alguma medicação que pudesse ajudar a filha. A criança começou um tratamento, aos seis meses, com o medicamento Spinraza — disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) aos pacientes do tipo 1 da doença desde novembro de 2019.
O Spinraza foi o primeiro medicamento para AME, registrado pela Anvisa em 2017, após mobilizações de famílias pedindo ajuda do Governo Federal para custear o tratamento - em torno de R$ 3 milhões na época
Segundo a mãe de Júlia Maria, o medicamento demorou a chegar para a filha. "Ela teve algumas perdas nesse tempo porque estava na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Tomou quatro doses ainda internada em UTI. Depois recebeu alta e foi para UPE [enfermaria]. Nesse prazo que ela estava na UTI, no Sabin, eu não podia ficar lá pra dormir com ela. Ficava de 11h até as 17h", relembra Jozelma.
A doença fez mãe e filha passarem 30 dias sem poder se encontrar. "Só ligávamos aos médicos e eles passavam notícias dela. Lá, ainda ficamos na enfermaria por 20 dias". Depois desse período, o tratamento passou a ser feito na residência da família.
Família aguarda nova data de aplicação de zolgensma
Pessoas com AME têm baixos níveis da proteína SMN - que é a proteína de sobrevivência do neurônio motor. Os neurônios precisam dela para conseguir enviar ordens para os músculos através dos nervos que descem pela medula. Tanto o Spinraza quanto o Zolgensma aumentam a produção da proteína SMN. Porém, o Zolgensma é o único capaz de neutralizar os efeitos da AME.
Após a determinação de Zanin, Jozelma iria com a filha para Curitiba, no Paraná, para tomar a dose do medicamento. Estava marcado para que ela recebesse o fármaco na terça-feira (5), mas houve um atraso no pagamento.
"A médica dela teria passado que seria dia 5, a aplicação. Teríamos de estar dia 3. No dia 2, ela informou que não seria necessário a viagem, pois o Governo Federal ainda não tinha depositado o dinheiro pra compra da medicação. Tivemos que cancelar os planos", explicou a mãe.
Agora, a mãe aguarda uma nova data para que o medicamento seja aplicado. A esperança da mãe de Júlia Maria é que a dose de Zolgensma possa trazer uma nova vida para a filha. "Tenho certeza que com essa medicação a Júlia vai ter melhoras no quadro dela, motor e respiratório. Se deus quiser ela vai sair desse respirador",
